Odbor DZ-a će razmatrati predlog zakona o fondu za retke bolesti

Sažetak

Komitet DZ-a razmatra predlog zakona o fondu za retke bolesti, koji bi pomogao deci i mladima do 18 godina s životno ugrožavajućim ili kronično iscrpljujućim retkim bolestima, kad su mogućnosti lečenja u Sloveniji iscrpljene. Temeljna stručna osnova ostaje mišljenje konzilijuma slovenskog izvođača tercijarne razine; ako postoji neslaganje, fond bi morao da dobije još dva inostrana mišljenja, jedno iz evropske referentne mreže ili međunarodnog centra. Finansiranje bi bilo iz nerazpoređenih sredstava dohodnine (10-12 miliona evra godišnje), uz do 5 miliona iz dogovora sa farmaceutskim kompanijama, donacije i evropska sredstva. Nevladine organizacije, Crveni krst i Karitas protestuju protiv preusmeravanja sredstava; koalicija dodaje da postojeći ugovori ostaju važeći.